Una donna neozelandese di 33 anni, accusata di aver simulato la sua malattia, è morta di sindrome di Ehlers-Danlos (EDS). Secondo il Herald della Nuova Zelanda Secondo il rapporto, Stephanie Aston, 33 anni, è morta nella sua casa di Oakland il 1° settembre.
La signora Aston è diventata una sostenitrice dei pazienti subito dopo che i medici le hanno detto che stava fingendo i suoi sintomi di EDS e li incolpava di malattia mentale. La signora Aston aveva solo 25 anni quando i suoi sintomi iniziarono nell’ottobre 2015. All’epoca non sapeva di aver ereditato la condizione. L’indipendente menzionato.
Secondo il Istituto Nazionale della Salute (NIH), l’EDS è un gruppo di disturbi ereditari che indeboliscono i tessuti connettivi. I tessuti connettivi sono proteine che sostengono la pelle, le ossa, i vasi sanguigni e altri organi. L’EDS colpisce tipicamente la pelle, le articolazioni e le pareti dei vasi sanguigni. I sintomi includono articolazioni rilassate, vasi sanguigni fragili e piccoli, formazione anomala di cicatrici e guarigione delle ferite e pelle morbida, vellutata e gommosa che si ferisce facilmente.
Secondo il National Institutes of Health, esistono diversi tipi di EDS. Può variare da lieve a pericoloso per la vita. Circa 1 persona su 5.000 soffre di EDS. Non esiste una cura. Le persone con EDS possono controllare i sintomi con il trattamento, spesso con farmaci e terapia fisica.
Secondo il Herald della Nuova ZelandaLa signora Aston ha contattato i medici dopo aver sviluppato sintomi che includevano forti emicrania, dolore addominale, articolazioni lussate, facile formazione di lividi, carenza di ferro, svenimenti, tachicardia e infezioni multiple. È stata ricoverata all’ospedale di Auckland, dove il medico l’ha accusata di aver simulato i sintomi.
A causa di questa accusa fu posta sotto osservazione psichiatrica. Infatti, ha dovuto sottoporsi ad un esame rettale ed è stata accusata di comportamento autolesionista. Era anche sospettata di aver simulato svenimenti, febbre e attacchi di tosse.
Alla sig.ra Aston è stata diagnosticata da tre specialisti l’EDS, una malattia genetica del tessuto connettivo.
Kelly McQuillan, fondatrice di Ehlers-Danlos Syndrome New Zealand, ha affermato che non è cambiato molto dal 2018, ma la morte di Aston ha scosso la comunità EDS, secondo New York Post.
“Molte persone si sentono molto perse”, ha detto.
“Penso che la maggior parte delle persone che si trovano in queste situazioni rare o malattie invisibili, soffrano sicuramente di battute d’arresto e incredulità perché le cose non possono essere viste ma i sintomi clinici sono effettivamente lì e vengono ignorati.”
“Fan della TV. Risolutore di problemi malvagi. Amante del cibo appassionato. Explorer. Specialista di Internet. Imprenditore dilettante. Fanatico dell’alcol.”