La donna morente di Brandon chiede un’azione per riparare il sistema sanitario rotto – Brandon Sun

Sylvia Gomaga, nata e cresciuta a Brandon, è morta quando aveva 48 anni. Da 27 anni convive con la sclerosi multipla.

Negli ultimi sette mesi della sua vita, Sylvia è stata all’Assiniboine Center di Brandon, dove ha detto di aver visto personale eccellente lavorare in orari non sicuri e utilizzare attrezzature abbandonate in un luogo che, ha detto, necessitava di un’ampia ristrutturazione. Per decenni.

Sylvia ha condiviso questi pensieri con noi del Sun in una lettera che ha scritto durante gli ultimi giorni della sua vita (pubblicata in fondo a questa storia).

“È troppo tardi per aiutarmi”, ha scritto. “Ma non è troppo tardi per aiutare gli altri.”

Quando Sylvia era adolescente nei primi anni ’90, Internet stava per esplodere in tutto il mondo e i computer, come il Commodore 64, erano grandi e ingombranti, con schermi e tastiere che occupavano molto spazio.

Prima che esistessero i social media, c’era Jerome Yuner di Brandon, che gestiva un servizio di bacheca elettronica che consentiva agli utenti di scambiarsi messaggi, leggere notizie e bollettini e occasionalmente chattare.

“Tra la fine degli anni ’80 e l’inizio degli anni ’90 gestivo uno dei servizi di bacheca elettronica più popolari sul mio Commodore 64”, ha detto Yuner, partner di Sylvia da più di 30 anni.

“Il computer era collegato a una linea telefonica e potevi collegarti al computer e al modem. Era un po’ come il vecchio predecessore di Facebook. Ed è lì che io e Sylvia ci siamo incontrati,” ha detto.

“Siamo diventati la coppia nerd residente.”

Entrambi hanno trovato lavoro lavorando con i computer. Yuner ha conseguito una laurea in programmazione con una specializzazione in amministrazione aziendale e Sylvia ha iniziato a occuparsi di inserimento dati presso McKenzie Seeds, cosa che l’ha aiutata a entrare nel reparto IT.

“Alla fine ho mantenuto in funzione tutti i grandi server di McKenzie Seeds che eseguivano il software SAP, un’azienda tedesca. In genere, le grandi aziende utilizzano SAP, ed è quello che utilizza Microsoft. Sylvia era l’amministratore SAP”, ha affermato Yuner.

Durante la sua carriera alla McKenzie Seeds, Sylvia ha incontrato Marina Tufts, una collega che è diventata la sua migliore amica per oltre 25 anni.

I due condividevano una forte etica del lavoro, ha detto Tufts, e si sono subito trovati bene.

Era una dolcezza; Ti darà la maglietta che ha sulla schiena. Gentile fino all’eccesso e amato da tutti, una persona davvero simpatica. “Era assolutamente ossessionata”, ricorda Tufts ridacchiando. “Aveva il miglior senso dell’umorismo.”

Quando Tufts si trasferì a Calgary, Alta, nel 2001, i due rimasero in contatto tramite messaggi di testo quotidiani.

“Ho parlato con Sylvia ogni giorno; Ho sempre. Inviavamo piccoli emoji divertenti ogni mattina e avevamo i nostri piccoli personaggi. I miei figli la chiamano “zia Cel” perché siamo amici da quasi 29 anni. “L’ho incontrata prima che si ammalasse di sclerosi multipla”, ha detto Tufts.

Sylvia ha ricevuto la diagnosi di SM il giorno del suo 21esimo compleanno, nel 1996, e ha affrontato “molto bene quel periodo”, ha detto Youner. Ma nel 2010 Sylvia era su una sedia a rotelle e lavorava principalmente da casa. Nel 2012 le è stata assegnata una disabilità a lungo termine.

Nel corso degli anni, i progressi tecnologici hanno permesso a Sylvia di comunicare e organizzare le attività man mano che la sua SM progrediva, prima utilizzando il Palm Pilot, un organizer portatile, e infine utilizzando il telefono cellulare e il tablet, ma non era più in grado di utilizzare il laptop.

La salute di Sylvia ha preso una svolta difficile nel gennaio 2023 quando ha avuto un attacco epilettico a casa ed è stata portata d’urgenza al Brandon Regional Health Center, dove ha trascorso due settimane nel reparto di terapia intensiva. Ad aprile è stata trasferita al Centro di riabilitazione di Assiniboine.

“Tutte le squadre di riabilitazione di Assiniboine hanno lavorato instancabilmente per aiutarmi”, ha detto Sylvia nella sua lettera al Sun. Nel corso dei mesi ho ottenuto enormi guadagni. Bere acqua, mangiare cibi solidi (e tagliarli!), guidare la mia sedia a rotelle elettrica, rotolarmi per aiutarmi a vestirmi, avere abbastanza forza per sedermi sul bordo del letto e uno dei momenti di cui sono più orgoglioso: diplomarmi alla maledetta Hoyer ascensore fino all’ascensore Sarah. Abbiamo festeggiato in A2 quando ‘Sarah’ poteva essere scritto sulla mia bacheca del metodo di trasporto!”

Ma Sylvia ha anche scritto che durante i suoi sette mesi ad Assiniboine ha notato una carenza di personale e ha detto che “stanno facendo del loro meglio su tutti i piani, ma sono stanchi, esausti e sull’orlo del collasso”.

“Il personale del Centro Assiniboine è tra le persone più sottopagate e sottovalutate che abbia mai incontrato. Tutti, infermieri, assistenti sanitari, assistenti alla riabilitazione, personale di custodia e di manutenzione, non vengono trattati con lo stipendio, gli orari e il rispetto che meritano. Invece, vengono costretti a lavorare ad orari non retribuiti, in sicurezza, con attrezzature vecchie che avrebbero dovuto essere sostituite anni fa.

“La carenza di personale è motivo di imbarazzo per il nostro governo. Non ho idea di come riusciranno a gestire il nuovo ampliamento dell’ospedale quando non possono occupare completamente lo spazio di cui già dispongono. È ridicolo e folle”, ha scritto Sylvia.

Darlene Jackson, presidente della Manitoba Nurses Federation, ha detto che il nuovo edificio non cambierà il fatto che non ci sono abbastanza infermieri o operatori in prima linea per fornire le cure di cui i pazienti hanno bisogno: “Questa è una triste realtà”, ha detto. “

“E posso dirvi molto francamente che ho infermieri che mi dicono: ‘Torno a casa imbarazzato alla fine di ogni turno, sapendo di aver fatto il minimo indispensabile per i miei pazienti, perché è tutto quello che posso fare con il mio carico di pazienti’. .””

“Quindi, è imbarazzante, ma gli infermieri sono imbarazzati dall’assistenza che forniscono, perché sanno che dovrebbero fare di più e vogliono fare di più. Sfortunatamente, questa non è più la realtà”, ha detto Jackson.

Il ministro della Sanità di Manitoba, Uzuma Asagawara, ha letto la lettera di Sylvia e ha detto che era molto potente. Asagora ha aggiunto che, considerando ciò che Sylvia stava attraversando dal punto di vista della salute, mentalmente ed emotivamente, è stato sorprendente il modo in cui ha fatto uno sforzo per comunicare la sua esperienza per sostenere una migliore assistenza sanitaria.

Alla domanda sulla possibilità di creare una nuova struttura per acuti per sostituire la vecchia Assiniboine, Asagwarra ha affermato che la priorità è prendere decisioni che migliorino le strutture esistenti.

“Certamente sento, e il nostro governo certamente sente, il livello di urgenza associato al personale del sistema sanitario e alla realizzazione degli investimenti necessari per migliorare la capacità. Riconosciamo anche che non siamo arrivati ​​a questo punto dell’assistenza sanitaria in Manitoba da un giorno all’altro, “ha detto Asagwara.

Sono stati anni, anni di tagli, chiusure e decisioni volte a minare la capacità del sistema e a non ascoltare le esperienze che le persone hanno avuto e ad agire in base a quelle esperienze che ci hanno portato a questo punto.

“Una delle cose che prendo molto sul serio nel mio ruolo è stabilire aspettative realistiche e assicurarmi che le persone, per quanto possibile, comprendano che per muovere le cose nella giusta direzione, ci vorrà tempo per formare e assumere le persone.

“Tutto ciò sta richiedendo più tempo di quanto alcune persone ritengano, francamente, nel sistema sanitario. E questo è difficile. “Questa è una realtà difficile”, ha detto Asagawara.

Il compagno di Sylvia, Jerome Yuner, ha detto che è stata positiva e ottimista fino all’ultimo giorno della sua vita, una vita che ha scelto di porre fine attraverso MAiD (assistenza medica alla morte). Sylvia è morta il 24 ottobre.

“Era forte, elegante e una delle donne più coraggiose che abbia mai conosciuto”, ha detto Youner, con la voce spezzata.

Marina Tufts ha detto che anche se la sua amica se n’è andata, continua a inviare un messaggio di testo al suo telefono ogni mattina.

“Grande perdita”, ha detto Tufts. “Spumeggiante, estroversa, sembrava sempre felice. Abbiamo riso molto.”

Il Centro Assiniboine è stato costruito nel 1972. A parte la manutenzione generale come la sostituzione della pavimentazione e l’introduzione di un sistema di irrigazione nel 1999, le aree di cura dei pazienti del Centro Assiniboine sono originali fino alla data di costruzione.

Al secondo piano, i pannelli del controsoffitto e le luci sono stati sostituiti nel gennaio 2018. Qualsiasi ulteriore lavoro richiederà una manutenzione ordinaria, ha detto a The Sun in una e-mail un portavoce del distretto sanitario di Prairie Mountain.

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